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Recommandations pour lutter contre l'obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi: un exemple à suivre !

La revue Obésité, affiliée à l’Association Française d’Etude et de Recherche sur l’Obésité (AFERO) se propose de faire le point sur l’évolution des connaissances et des idées concernant l’obésité. Un éditorial de O.Ziegler intitulé « Obésité et handicap mental » (1) présente un article du Pr Maithé Tauber (2) (en accès libre). Celui-ci le résume clairement : « C’est le grand mérite de Maithé Tauber et de son groupe de travail que d’aborder la problématique de l’obésité des personnes atteintes de handicap mental ». En effet, le Pr Tauber a publié des recommandations de prise en charge des enfantss touchées par le syndrome de Prader-Willi SPW (maladie génétique rare, plus d’info ici) ? Voici quelques extraits ci-dessous.

 willy prader« Le SPW est une maladie complexe combinant dans les formes extrêmes une obésité morbide majeure mettant en jeu le pronostic vital, des troubles du comportement alimentaire associant hyperphagie et déficit de satiété, un déficit intellectuel léger, des troubles du comportement variables et constants et des troubles psychiatriques qui peuvent être particulièrement sévères. »

 « Les conseils pour la pratique physique sont un élément clé du programme de prévention et de soins personnalisés associés à des conseils nutritionnels »

 « Les conseils pour l’activité physique adaptée doivent être associés à des conseils nutritionnels en tenant compte d’éléments physiopathologiques spécifiques, par exemple »

 « Les activités doivent être choisies avec la personne, en privilégiant la notion de plaisir et l’aspect ludique et doivent contribuer à l’amélioration de la qualité de vie »

 « La continuité de la prise en charge doit être assurée en et hors institution avec la famille L’activité physique doit être durablement maintenue. Il importe donc dans le choix et la mise en place des activités d’intégrer les différents temps de vie en et hors institution pour éviter les ruptures. »

 « La pratique de l’activité physique est du domaine de l’accompagnement éducatif. Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) doivent donc être mobilisés et s’appuyer sur un éducateur sportif ou une autre personne formée dans l’équipe. »

 L’article est clair, rend compte d’une problématique complexe, établit les points clés à prendre en compte dans l’adaptation de l’activité physique pour ces personnes. Bref, c’est à lire absolument ! De plus, il traite d’une thématique peu connue, la prévention et ou le traitement de l’obésité chez les sujets touchés par une maladie rare et ou une déficience intellectuelle (voir ce sujet déjà abordé sur le blog avec l’étude de Bégarie et al.2009 (3), récemment complétée par une seconde étude (4)). Il souligne le besoin de pluridisciplinarité dans cette prise en charge. En revanche, on peut s’interroger sur le nombre réel d’Enseignant en APA qui travaillent au sein de SESSAD.

Pour les lecteurs qui s’intéressent à cette thématique, une thèse en ligne (5) est intitulée : Analyse de la relation entre le niveau d’activité physique et la composition corporelle d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : impact d’une prise en charge de l’obésité par un programme d’activité physique adaptée.

A l’avenir, les professionnels APA devraient se rapprocher des associations de parents d’enfants déficients intellectuels afin de faire connaître leurs projets de prévention secondaire et tertiaire.

1. Ziegler O. Obésité et handicap mental. Obésité. 1 sept 2013;8(3):159‑159.

2. Tauber M. Recommandations Handicap. Obésité. 1 sept 2013;8(3):196‑200.

3. Bégarie J, Maïano C, Ninot G, Azéma B. Prévalence du surpoids chez des préadolescents, adolescents et jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle scolarisés dans les instituts médicoéducatifs du Sud-est de la France : une étude exploratoire. Rev DÉpidémiologie Santé Publique. oct 2009;57(5):337‑345.

4. Bégarie J, Maïano C, Leconte P, Ninot G. The prevalence and determinants of overweight and obesity among French youths and adults with intellectual disabilities attending special education schools. Res Dev Disabil. mai 2013;34(5):1417‑1425.

5. Salaün L. Analyse de la relation entre le niveau d’activité physique et la composition corporelle d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : impact d’une prise en charge de l’obésité par un programme d’activité physique adaptée [Internet]. Université Claude Bernard – Lyon I; 2011 [cité 18 janv 2014]. Disponible sur: http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00838817

Le top 3 des posters du congrès de la Société Internationale de Nutrition et d’Activité Physique selon le blog actiphysetc

Le choix des meilleurs posters est basé sur les thématiques liées à ce blog. Je vous propose de pouvoir les lire en format PDF (et en anglais) comme si vous y étiez. Vous pouvez donc découvrir les résultats d’un essai randomisé contrôlé qui évalue l’impact d’un programme d’Activité Physique chez des sujets déficients intellectuels âgés (disponible ici 1) (Van Schijendel-Speet et al. Université de Rotterdam);  une étude longitudinale sur la motivation à l’activité physique chez des sujets obèse touchés par un trouble psychiatrique sévère (disponible ici 2) (Carraro et al. Université de Padue); et une étude sur les barrières à la promotion de l’activité physique chez les kinésithérapeutes (disponible ici 3)(Cloes et al. Université de Liège).

Points forts des posters

1 design, adaptations de l’AP aux sujets déficients intellectuels, la question du vieillissement de cette population reste peu ou pas étudiée (sujet que nous aborderons prochainement)

2 lien entre condition physique et motivation chez ces usagers

3 approche qualitative et séduit par la présentation de l’auteur

Et pour les curieux, vous trouverez quelques posters là 4.

Inventaire du Soi Physique adapté pour des sujets déficients intellectuels.

Plusieurs travaux portent sur le soi physique chez des adolescents déficients intellectuels (DI) (Ninot & Maïano, 2008).  Un chercheur de l’UFR STAPS de Marseille. Maiano. C a mené une étude afin d’adapter l’inventaire du Soi Physique pour ces sujets spécifiques. Initialement cette échelle se compose de 25 items et se base sur le modèle théorique ci-dessous. Maiano et al. (2011) ont validé une échelle à 12 items utilisable avec deux types d’échelles, voir ci-dessous. L’article relate un travail important de psychométrie afin de tester le modèle à 6 facteurs. Il est important de noter que ce modèle est retrouvé pour les sujets DI. Les résultats semblent meilleurs avec l’échelle de réponse sous forme de smileys. De plus, ce modèle a 6 facteurs est invariant selon l’âge, le genre et le niveau de DI. En revanche, le type de structure scolaire influencerait ce résultat. Cette échelle a été utilisée dans une étude de Bégarie et al. 2011 dans Concept de soi physique et adolescents présentant une déficience intellectuelle : effets de l’âge, du sexe et de la catégorie de poids (article francophone en accès libre). Voici les implications cliniques issues de cette étude. Les échelles sont en accès libre ISP 25 et ISP 12 DI. Des échelles intéressantes dans le cadre de l’évaluation de programmes d’activités physiques adaptées.

Si vous souhaitez approfondir le sujet, voir quelques références ci dessous.

Barbin, J.-M., & Ninot, G. (2008). Outcomes of a skiing program on level and stability of self-esteem and physical self in adults with spinal cord injury. International Journal of Rehabilitation Research, 31(1), 59-64. doi:10.1097/MRR.0b013e3282f28e8a
Bégarie, J., Maïano, C., Ninot, G. (2011). Concept de soi physique et adolescents présentant une déficience intellectuelle: effets de l’âge, du genre et de la catégorie de poids. Revue Canadienne de Psychiatrie, 56(3), 179-186.
Fox, K.H. & Corbin, C.B. (1989). The Physical Self-Perception Profile: Development and preliminary validation. Journal of Sports et Exercise Psychology, 11, 408-430
Maïano, C., Morin, A.J.S., Ninot, G., Monthuy-Blanc, J., Stephan, Y., Florent, J.F., & Vallée, P. (2008). A short and very short form of the physical self-inventory for adolescents: Development and factor Validity. Psychology of Sport and Exercise, 9, 830-847
Maïano,  C.,  Bégarie,  J.,  Morin,  AJ.S.,  &  Ninot,  G.  (2009).  Assessment  of  Physical  Self-Concept  in  Adolescents  with  Mental Retardation:  Content  and  Factor  validity  of  the  very  short  form  of  the  Physical  Self-Inventory.  Journal  of  Autism  and Developmental Disabilities, 39, 775-787
Ninot, & Maïano, C. (2008). Long-term effects of athletics meet on the perceived competence of individuals with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 28(2), 176-86. doi:S0891-4222(06)00022-9
Ninot, Bleyenheuft, L., Warnery, A., & Desplan, J. (2003). Alcoolodépendants sevrés, effets d’un passage en moyen séjour sur l’état dépressif et l’estime de soi. Alcoologie et Addictologie, 25(4), 289-294.

Activité Physique Adaptée, un peu d'histoire …

Les lectures mènent parfois à de drôles de découvertes. Vous trouverez ci dessous quelques extraits d’un livre de 1909 du Dr McKenzie. Il argumente en faveur de la proposition d’exercice physique pour des enfants déficients visuels, auditifs ou mentaux. En tout cas, lorsque Ted Wall (Steadward et al. 2003, Adapted Physical Activity ,Edition University Alberta Press) décrit le Dr McKenzie comme un précurseur de l’activité physique adaptée au Canada, il ne se trompe pas.

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Pour les curieux anglophones, vous pouvez trouver cet ouvrage en accès libre (ici)

Evaluer la condition physique de sujets déficients intellectuels (DI) et trisomiques ?

Une question que trop peu de personnes se posent. L’espérance de vie des sujets DI à quasiment doublé, mais d’autres maux les touches. Regardez ci-dessous les différents taux de surpoids et d’obésité dans cette population (Rimmer et Yammaki 2006). Vous trouverez dans les références un article de Bégarie et al., 2009 sur une étude française.

Obesity and intellectual disability.

Vous trouverez ci-dessous quelques pistes   de travail  dans le cadre des activités   physiques adaptées :

Une équation spécifique pour calculer fréquence cardiaque maximale chez les sujets DI

FC max= 210-0.56 (âge)- 15.5 (T21)           Codage 2 pour T21    Codage 1 pour DI

Equation valable pour 8-46 ans         (Fernhall et al., 2001)

Tests validés pour cette population:

Tests d’évaluation de la condition physique validés chez des    sujets DI et T21

Test de course du 1,5 mile chez des sujets DI

Equation de calcul de la VO2 pic= 49.9-1.0(x) X= temps en minutes pour effectuer le test

Test de marche Rockport de 1 mile (Rintala et al., 1992)

Test de marche de 6 minutes (Vis et al;2009) (seulement T21)

Tests d’évaluation de la force utilisé chez des sujets DI et T21 =>1 répétition maximale (RMA), Incrémentation de 1,1 à 2,3kg pour le haut du corps, 2,3 à 4,5 kg pour le bas.

Fernhall, B., Pitetti, K. H., Vukovich, M. D., Stubbs, N., Hensen, T., Winnick, J. P., & Short, F. X. (1998). Validation of cardiovascular fitness field tests in children with mental retardation. American Journal of Mental Retardation: AJMR, 102(6), 602-612.

Skinner, J. S. (2005). Exercise testing and exercise prescription for special cases: theoretical basis and clinical application. Lippincott Williams & Wilkins.

Rimmer, J. H., & Yamaki, K. (2006). Obesity and intellectual disability. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 12(1), 22-27. doi:10.1002/mrdd.20091

Bégarie, J., Maïano, C., Ninot, G., & Azéma, B. (2009). Prévalence du surpoids chez des préadolescents, adolescents et jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle scolarisés dans les instituts médico éducatifs du Sud-est de la France : une étude exploratoire. Revue D’épidémiologie Et De Santé Publique, 57(5), 337-345. doi:10.1016/j.respe.2009.05.003